A neuromielite óptica (NMO), uma doença neurodegenerativa rara e autoimune, enfrenta um cenário de desconhecimento que resulta em atrasos significativos no diagnóstico e tratamento de milhares de pacientes no Brasil. Esta condição grave, caracterizada por ataques inflamatórios ao nervo óptico, cérebro e medula espinhal, pode levar à perda de visão e movimentos, impactando drasticamente a qualidade de vida dos acometidos.
Originalmente denominada Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a condição se manifesta quando o sistema imunológico ataca erroneamente nervos e medula. Essas agressões resultam em surtos ou crises que podem se repetir por toda a vida, como destacado pela NMO Brasil, uma entidade fundamental no apoio a pacientes e suas famílias, além de atuar na disseminação de informações.
A entidade NMO Brasil não apenas oferece acolhimento e conhecimento, mas também se dedica a informar e educar a sociedade e o setor político, além de dar suporte à comunidade médica, buscando maior compreensão sobre a
Neuromielite Óptica: Desconhecimento Atrasa Tratamento no Brasil
e doenças correlatas.
A Complexidade da Neuromielite Óptica
Por muito tempo, a NMO foi equivocadamente considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). Embora estudos recentes confirmem serem doenças distintas, a persistência de diagnósticos imprecisos para EM ainda é uma realidade. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a condição em 2012, enfatiza que a falta de informação constitui um dos principais fatores para o agravamento dos quadros e a morosidade no início de terapias adequadas.
Daniele Americano descreve o surgimento repentino da doença em sua vida. Embora afete qualquer idade, a NMO é mais prevalente em mulheres e afro-brasileiros, com os primeiros sintomas frequentemente manifestando-se entre os 30 e 40 anos. Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara atinge até 65 pessoas por 100 mil. A NMO Brasil estima 3 a 4 mil casos no país. O diagnóstico exige um neurologista especialista ou neuro-oftalmologista, mas a agilidade nem sempre ocorre.
Obstáculos no Acesso ao Tratamento pelo SUS
Uma das maiores dificuldades apontadas pela presidente da NMO Brasil é a restrita disponibilidade de tratamentos eficazes no Sistema Único de Saúde (SUS). A realidade é que cerca de 90% dos pacientes são compelidos a recorrer à Justiça para garantir o acesso à medicação necessária.
Os medicamentos para NMO incluem “off label”, sem registro Anvisa para a indicação, e “on label”, aprovados mas não incorporados ao SUS. Daniele Americano cita Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) como exemplos não disponíveis no SUS.
O Ministério da Saúde informou que inebilizumabe e satralizumabe foram analisados pela Conitec em 2024 e 2025, mas tiveram a incorporação negada por custo-efetividade. O pedido para avaliação do ravulizumabe com indicação para NMO não foi recebido pela pasta federal.
A Luta por Políticas Públicas e Conscientização
Além da carência de medicamentos, Daniele Americano sublinha que o tratamento multidisciplinar, essencial para a qualidade de vida dos pacientes com NMO, não é priorizado pelo SUS. Um acompanhamento que inclua psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais poderia mitigar os impactos da doença. A fisioterapia, por exemplo, é crucial para prevenir atrofias em indivíduos com mobilidade reduzida, como aqueles que utilizam cadeiras de rodas.
Imagem: agenciabrasil.ebc.com.br
A relevância do apoio psicológico e social é acentuada, especialmente para pacientes em idade produtiva que, frequentemente, são forçados a interromper suas atividades laborais. Um diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode resultar na perda de movimentos e visão simultaneamente, gera um impacto profundo não só para o paciente, mas para toda a família.
O Ministério da Saúde, em comunicado à Agência Brasil, informou estar em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, visando subsidiar futuras avaliações da Conitec com evidências clínicas e econômicas. Atualmente, o SUS foca no controle sintomático, manejo clínico e preservação da funcionalidade, oferecendo cuidado contínuo e multidisciplinar em neurologia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico. A pasta ressaltou a ampliação da Rede de Atenção às Doenças Raras, que passou de 23 para 51 serviços especializados desde 2022, reforçando o compromisso com condições de saúde específicas, como a neuromielite óptica.
Exposição e Dia de Conscientização
Para ampliar a visibilidade da doença, a Alerj sedia no Palácio Tiradentes a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”. A mostra revela as sequelas invisíveis dos pacientes, como dores neuropáticas, e a deficiência no acesso a tratamentos, questionando a garantia constitucional do direito à vida pela ausência de medicação no SUS.
A exposição, que conta com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, narra as trajetórias de nove mulheres e um homem com NMO de diversas partes do Brasil. Fruto de uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil, o evento é gratuito e aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, até o dia 3 de abril. O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Em 2023, por solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado o Dia Nacional de Conscientização sobre a neuromielite óptica, em 27 de março. O Brasil foi o primeiro país a instituir essa data e a iluminar prédios públicos e privados, como o Congresso e o Cristo Redentor, em apoio à causa. Neste ano, a entidade coorganiza o primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, em 27 de março, unindo organizações em um movimento global.
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O cenário da neuromielite óptica no Brasil reflete a urgência de uma maior conscientização e de políticas públicas mais eficazes. A luta da NMO Brasil por diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e apoio multidisciplinar é fundamental para mitigar as graves sequelas dessa doença rara. É imperativo que a sociedade e as autoridades compreendam a complexidade da NMO para que os pacientes tenham seu direito à saúde plenamente garantido. Para aprofundar-se em temas relacionados a políticas de saúde e impacto social, visite nossa editoria de Política e continue explorando notícias que transformam.
Crédito da imagem: Tânia Rêgo/Agência Brasil
