Alopecia Areata: Pacientes Compartilham Trajetórias de Autoestima
A alopecia areata, uma condição autoimune que se manifesta pela queda de cabelo, afeta aproximadamente 2% da população mundial, conforme dados da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). No período dedicado à conscientização sobre a doença, diversas pessoas compartilham suas vivências e caminhos de enfrentamento, revelando os impactos na autoestima e a busca por aceitação.
A condição, definida pela médica dermatologista da SBD, Enilde Borges Costa, como imprevisível, caracteriza-se pelo ataque do próprio organismo aos folículos pilosos, resultando em episódios de queda de cabelo que podem ocorrer em qualquer fase da vida. Os ciclos são frequentes, alternando fases de perda com o subsequente crescimento capilar nas áreas afetadas, seguido por novos episódios de queda.
Alopecia Areata: Pacientes Compartilham Trajetórias de Autoestima
Enilde Borges Costa explica que, em circunstâncias variadas, o sistema imunológico ataca o folículo piloso, impedindo a formação de um fio de cabelo saudável e duradouro. A manifestação da alopecia areata pode ocorrer de três maneiras distintas: a perda de cabelo em pequenas áreas do couro cabeludo, a alopecia areata total, que abrange todo o couro cabeludo, e a alopecia areata universal, que implica na perda de todos os pelos do corpo.
O diagnóstico da alopecia areata é primariamente clínico, realizado em consultório médico por meio da avaliação das regiões sem pelos. A dermatologista ressalta a inexistência de exames laboratoriais ou de imagem que auxiliem no processo de diagnóstico. A ausência de lesões, cicatrizes ou feridas no couro cabeludo é uma característica marcante da doença, sendo a falta de cabelo ou pelos a única alteração visível. Testes simples, como a facilidade com que o cabelo se desprende ao puxar uma mecha, ou a percepção da ausência de pelos na barba, cílios e sobrancelhas, frequentemente auxiliam o dermatologista a confirmar o diagnóstico.
Fatores Emocionais e Tratamentos Disponíveis
Embora com um forte componente genético e frequentemente associada a questões emocionais, a alopecia areata não é considerada uma doença psicossomática no conceito geral. Enilde Borges Costa esclarece que os episódios de queda podem ser desencadeados por diversos fatores, incluindo quadros infecciosos que afetam o sistema imunológico, outras doenças autoimunes ou, de fato, situações de estresse intenso. No entanto, a especialista alerta para o risco de focar excessivamente na questão emocional como causa única, o que pode gerar um sentimento de culpa nos pacientes.
Beatriz Santos, revisora de livros, que convive com a alopecia desde 2008 e compartilha sua jornada no perfil @debemcomaalopecia no Instagram, relata que seus primeiros médicos atribuíram a queda de cabelo a fatores emocionais, presumindo uma preocupação excessiva com o vestibular em sua adolescência, entre 15 e 16 anos. Ela descreve a frustração de não conseguir identificar uma causa emocional específica: “Se o estresse fosse a causa, a gente sairia do ambiente estressante e o cabelo voltaria. Mas ele não volta.”
A descoberta da condição por Beatriz ocorreu em um salão de beleza, ao notar uma falha de oito centímetros próxima à nuca. Sua trajetória envolveu o uso de corticoides via oral e injeções no couro cabeludo, tratamentos que, inicialmente, trouxeram o crescimento do cabelo em algumas áreas. Contudo, o corticoide utilizado não era o mais adequado e provocou efeitos colaterais, além de aplicações dolorosas. Após um ano de tratamento com um corticoide mais apropriado, pomadas e cremes, um exame de densidade óssea revelou osteopenia, uma condição de perda de massa óssea, em Beatriz, então com 17 anos. A preocupação com a saúde a levou a interromper o tratamento, após o alerta de um reumatologista sobre riscos futuros.
A dermatologista Enilde Costa reforça que, embora o corticoide seja eficaz em diversos esquemas, seu uso prolongado pode acarretar efeitos colaterais como a perda de densidade óssea, o que exige acompanhamento laboratorial constante dos pacientes. Em 2012, quatro anos após o primeiro episódio, Beatriz desenvolveu alopecia areata universal, perdendo todo o cabelo e pelos do corpo. Com o tempo, e com o auxílio de terapia, ela aprendeu a conviver com a condição, maquiando as sobrancelhas e, atualmente, não esconde nem disfarça a falta de pelos, focando em outros aspectos da vida.
Apoio e Aceitação na Luta Contra a Alopecia
Para oferecer suporte aos pacientes, a dermatologista Enilde Borges Costa fundou o Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP) em São Paulo, um espaço de acolhimento, escuta e troca de informações, com reuniões mensais e comunicação ativa via WhatsApp. Beatriz Santos e Juliana Fernandes, esta última participante desde a segunda reunião do grupo, há 23 anos, destacam a importância desse suporte.
Juliana Fernandes, de 45 anos, que atua no setor imobiliário, teve seu primeiro episódio de alopecia aos 10 anos. O cabelo voltava a crescer com o tratamento, mas a partir dos 17, os medicamentos perderam a eficácia. A falta de informações sobre a natureza autoimune e genética da doença no início de seu diagnóstico a fez gastar o salário em medicações ineficazes. Após compreender melhor sua condição, e com o apoio do AAGAP e de terapia contínua, Juliana aceitou sua diferença e hoje convive com a alopecia areata universal sem disfarces. “Descobri que eu nunca tinha tido autoestima, mesmo com cabelo. Aprendi a lidar e aceitar a diferença. Me olho no espelho e me acho normal”, relata Juliana.
Imagem: pessoal via agenciabrasil.ebc.com.br
O AAGAP acolhe diariamente novos pacientes e seus familiares, como Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente que desenvolveu alopecia areata universal aos 8 anos. A família acompanha as pesquisas, mas prioriza a saúde do filho, focando no fortalecimento da autoestima e da autoimagem, aspectos que Regina, como psicóloga, se sente capaz de auxiliar. Da mesma forma, Paloma Monteiro da Lava, mãe do pequeno Levi, de 5 anos, busca fortalecer o filho que teve alopecia areata universal após um quadro de febre alta, diagnosticado em maio de 2025.
Paloma conta que Levi lida melhor com a doença do que ela, e por isso, decidiu ser sua porta-voz, usando as redes sociais e eventos em sua cidade no Paraná para conscientizar sobre a alopecia. Ela encoraja o filho a se aceitar e a participar de todas as atividades, com pequenas adaptações como o uso de boné e óculos escuros. Paloma ressalta a importância de educar outras crianças sobre a existência de pessoas diferentes, com variadas características. Apesar do apoio, a mãe de Levi também enfrenta a solidão do diagnóstico e desafios, como o “dia do cabelo maluco” na escola, que causou sofrimento ao filho, levando a uma adaptação da atividade pela diretoria. Dessa experiência, surgiu a campanha “Eu sou mais que aparência”, que visa a desinformação, promover debates e conectar famílias, ajudando Levi a se reconhecer em outras crianças com alopecia.
Para mais informações sobre a alopecia areata e seus impactos, você pode consultar a Sociedade Brasileira de Dermatologia, que oferece recursos valiosos sobre a doença.
Projeto de Lei e a Promoção de Direitos
A discussão sobre a inclusão da alopecia areata no Estatuto da Pessoa com Deficiência tem ganhado destaque com o Projeto de Lei 801/2022, que tramita na Câmara dos Deputados desde 2022 e aguarda deliberação na Comissão de Saúde. A proposta busca amparar legalmente os pacientes, considerando os impactos emocionais e psicológicos da perda de cabelo, e visa ampliar políticas públicas e benefícios.
Entretanto, o projeto gera controvérsia. Beatriz Santos e Juliana Fernandes, por exemplo, são contrárias à sua aprovação. Elas argumentam que a alopecia, apesar de ser uma doença autoimune, não impede suas vidas normais e não causa dor ou alteração física em órgãos, apenas na aparência. Juliana afirma: “Eu faço tudo. Namoro, passeio, viajo, trabalho. Para mim, a deficiência existe na sociedade, não na gente.” Beatriz questiona a definição de deficiência nesse contexto e os parâmetros para outras doenças autoimunes.
Por outro lado, a psicóloga Regina Ramos defende a expansão de políticas públicas de atendimento, citando uma lei municipal aprovada em São Paulo em 2025 que instituiu um protocolo de atendimento a pacientes com alopecia areata, garantindo exames e acompanhamento psicológico gratuito. “O custo da medicação é caríssimo. Então, que as pessoas possam ter acesso, eu acho necessário”, comenta. Paloma Monteiro da Lava também apoia o projeto de lei, acreditando que ele trará mais visibilidade e conhecimento à doença, além de assegurar direitos futuros para seu filho, como a garantia de emprego na vida adulta, onde a aparência pode ser um fator de discriminação.
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A jornada dos pacientes com alopecia areata é marcada por desafios, superação e a busca incessante pela aceitação e por políticas públicas que garantam apoio. As histórias de Beatriz, Juliana, Levi e tantos outros reforçam a importância de um diálogo aberto e da conscientização sobre a doença, promovendo um ambiente de acolhimento e compreensão. Para aprofundar suas reflexões sobre análises e perspectivas em diversos campos da sociedade, continue explorando nosso conteúdo em Análises.
Crédito da imagem: Arquivo pessoal