O atraso na ampliação do teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS) representa um obstáculo significativo para o diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Agosto, mês dedicado à conscientização sobre a doença, serve como um alerta por parte de entidades que representam os pacientes, as quais reiteram que a demora na identificação e no início do tratamento pode levar à perda irreversível de movimentos.
Dados compilados pelo Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) revelam uma preocupante realidade brasileira: o diagnóstico da AME tipo 1 é frequentemente realizado, em média, apenas aos 5 meses e 5 dias de vida da criança. O intervalo entre a confirmação da patologia e o início efetivo da terapia é ainda maior, alcançando uma média de 1,7 ano. Em contraste, nações desenvolvidas conseguem reduzir esse período para menos de um mês, evidenciando a urgência de aprimorar os processos nacionais.
Atraso na Ampliação do Teste do Pezinho Dificulta AME
Um dos fatores cruciais para essa disparidade reside na lenta implementação da Lei nº 14.154/2021, que visa expandir o número de condições rastreadas pelo teste do pezinho oferecido pelo SUS. Decorridos cinco anos desde sua promulgação, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul executam a triagem ampliada em sua totalidade. Outros estados, como Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul, encontram-se em estágios intermediários de implantação.
O Ministério da Saúde estabeleceu 2030 como prazo final para a completa ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o território nacional. Contudo, a AME está programada para ser incluída apenas na última fase dessa implementação, uma decisão que gera apreensão entre especialistas e familiares de pacientes.
Diovana Loriato, presidente do Iname, enfatiza a importância crítica do diagnóstico em tempo hábil. “A perda de neurônios motores na AME tipo 1 é célere e se manifesta principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é o caminho exclusivo para prevenir essa cascata de perdas motoras irreversíveis”, afirma.
Tratamento da AME e os Desafios da Judicialização
O Cadastro Nacional da AME, que funciona como um mapeamento abrangente da doença no Brasil, evidencia um alto índice de judicialização como recurso para assegurar o acesso ao tratamento necessário. Entre os indivíduos diagnosticados com AME tipos 1 e 2, cerca de 39% só conseguiram iniciar suas terapias após recorrerem à Justiça. Para pacientes com AME tipo 3, para a qual ainda não existe tratamento disponível na rede pública de saúde, esse percentual dispara para 73,9%, refletindo as barreiras impostas pelo sistema.
A experiência da família de Keila Barbosa Pereira Mendes, de 35 anos, ilustra de forma dramática a diferença que o diagnóstico precoce pode fazer. Seus dois filhos, Heitor, de 6 anos, e Heloisa, de 4, ambos com AME tipo 1, apresentaram desfechos radicalmente distintos.
Heitor foi diagnosticado aos três meses de idade, após uma parada respiratória. Ele precisou ser internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde foi entubado e submetido a uma traqueostomia. Hoje, Heitor vive em um hospital em Teresina, dependendo de cuidados médicos contínuos. “Ele não anda, não fala”, relata a mãe, com a voz carregada de emoção.
Imagem: agenciabrasil.ebc.com.br
A situação de Heloisa, por sua vez, é um testemunho do poder da ação rápida. “Quando a Heloisa nasceu, ela fez o teste genético imediatamente. Em apenas 15 dias, tivemos o resultado e, seis dias depois, ela já começou o tratamento”, conta Keila. Graças a essa agilidade, Heloisa “não tem nenhum sintoma de AME, caminha, pula, vai à escola. É uma menina muito independente. São realidades totalmente diferentes”, conclui a mãe, destacando a importância da intervenção precoce.
O Brasil já dispõe de terapias de alta tecnologia para o tratamento da AME, embora a doença ainda não possua cura definitiva. A Zolgensma, por exemplo, é uma terapia gênica de dose única oferecida pelo SUS, com um custo estimado em impressionantes R$ 7 milhões. No entanto, mesmo com a disponibilidade dessas opções avançadas, muitos pacientes enfrentam dificuldades persistentes para obter equipamentos essenciais, como respiradores, para o tratamento domiciliar. Essa carência frequentemente resulta em longos períodos de internação hospitalar, impactando a qualidade de vida e a recuperação dos indivíduos afetados.
A conscientização contínua e a pressão por políticas públicas eficazes são fundamentais para garantir que a Lei nº 14.154/2021 seja plenamente implementada, e que o diagnóstico da AME, através do teste do pezinho ampliado, seja uma realidade em todo o país. A agilidade na identificação da doença e o acesso irrestrito ao tratamento são pilares para mudar o cenário atual e proporcionar uma vida com mais qualidade e autonomia para as crianças com AME.
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Este artigo detalhou como o atraso na ampliação do teste do pezinho impacta diretamente a vida de famílias que lutam contra a AME, e a urgência de se agilizar a implementação das políticas de triagem neonatal. Para continuar informado sobre os avanços e desafios na área da saúde e outros temas relevantes, continue navegando em nosso portal.
Crédito da imagem: Edilson Rodrigues/Agência Senado
