Uma pesquisa recente, encomendada pela HSR Health em conjunto com a Roche Farma e divulgada nesta sexta-feira (28) pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), acende um alerta sobre a demora no diagnóstico da esclerose múltipla. O estudo revela que aproximadamente um quarto dos indivíduos afetados pela condição leva mais de cinco anos para receber um parecer médico definitivo, um fator que contribui significativamente para o avanço da enfermidade.
Lançada estrategicamente durante o Agosto Laranja, período dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, a investigação abrangeu 368 pacientes que estão atualmente em tratamento contra a doença no território nacional. Os resultados oferecem uma perspectiva detalhada sobre os desafios enfrentados por quem busca o diagnóstico e o tratamento adequado para essa condição neurológica complexa.
Demora no Diagnóstico Agrava Esclerose Múltipla, Alerta ABEM
Os dados coletados indicam que a jornada para o diagnóstico correto da esclerose múltipla é frequentemente tortuosa. Mais da metade dos participantes, precisamente 56,8%, relatou ter recebido ao menos um diagnóstico incorreto antes da confirmação oficial da doença. Adicionalmente, um percentual expressivo de 26,6% aguardou por mais de cinco anos pelo veredicto final, enquanto 14,1% vivenciaram uma espera ainda mais prolongada, de uma década ou mais, desde a manifestação dos primeiros sintomas até o reconhecimento da esclerose múltipla.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, que coordena o Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), enfatiza a crucialidade de um diagnóstico rápido. Segundo ele, a prontidão na identificação da doença é vital para mitigar os danos permanentes que podem ser causados ao sistema nervoso. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, explicou Kleinpaul, destacando o risco de comprometimento funcional irreversível. Ele complementou que, em média, um paciente percorre até quatro diferentes especialistas e leva cerca de três anos para alcançar o diagnóstico preciso.
A pesquisa também aponta as principais barreiras enfrentadas pelos pacientes no percurso diagnóstico. Para 36% dos entrevistados, os próprios médicos e profissionais de saúde constituem o obstáculo central. Já 23% identificam os exames e investigações médicas, como a ressonância magnética – um procedimento de custo mais elevado – como a maior dificuldade. Outros 18% citam a demora inerente ao processo diagnóstico em si, e 12% apontam os altos custos envolvidos no acesso ao diagnóstico correto da esclerose múltipla.
Compreendendo a Esclerose Múltipla: Uma Doença Inflamatória Crônica
Conforme dados da ABEM, aproximadamente 40 mil brasileiros convivem atualmente com a esclerose múltipla. A doença, de natureza inflamatória, crônica e autoimune, manifesta-se predominantemente em mulheres jovens, com idade entre 20 e 40 anos, um período de grande produtividade em suas vidas. Caracteriza-se pelo ataque do sistema imunológico à mielina, uma estrutura essencial que envolve e protege as fibras nervosas, comprometendo a eficaz comunicação entre o cérebro e o restante do corpo.
As consequências dessa condição são vastas, afetando a mobilidade, a capacidade de trabalho, a rotina diária, a saúde mental e a autonomia dos indivíduos. A esclerose múltipla é reconhecida como a principal causa de incapacidade decorrente de doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo-se as causas de origem traumática. O Ministério da Saúde, em seu portal oficial, oferece informações detalhadas sobre a esclerose múltipla, ressaltando a complexidade e o impacto da doença na vida dos pacientes, além de orientações para o diagnóstico e tratamento.
O neurologista Kleinpaul explica que a similaridade dos sintomas da esclerose múltipla com os de outras condições de saúde dificulta o diagnóstico precoce. Por exemplo, a visão embaçada pode ser confundida com um problema oftalmológico comum, assim como a dor, a dormência e o formigamento podem ser interpretados de outras maneiras. Um fator complicador adicional é que esses sintomas iniciais frequentemente desaparecem por conta própria, o que pode levar a uma minimização do quadro. “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”, pontuou o especialista.
A Jornada de Lucimara Santana: Quatro Anos em Busca de Respostas
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, é um exemplo vívido da complexidade do diagnóstico. Desde a manifestação de seus primeiros sintomas, Lucimara peregrinou por consultórios médicos em São Paulo por quatro longos anos antes de, finalmente, descobrir que tinha esclerose múltipla. Ela descreve uma série de consultas com diferentes especialistas: “Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária [inflamação com fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado], achava que a fadiga intensa era da colangite”.
Entre 2023 e 2024, a condição de Lucimara se deteriorou significativamente, com o surgimento de sintomas mais severos e debilitantes. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”, relatou, ilustrando a dificuldade de atribuir seus males a uma causa específica.
Foi durante uma consulta com um ortopedista que Lucimara finalmente obteve um avanço. O médico solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical, cujo resultado indicou a presença de uma doença paralisante. Subsequentemente, um neurologista especialista requisitou ressonâncias adicionais do crânio e de toda a coluna vertebral, da cervical à lombar, além de uma coleta de líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos esses exames confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla (EM).
Imagem: Lucimara Santana via agenciabrasil.ebc.com.br
Professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, município da Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara agora enfrenta desafios em sua rotina profissional. A fadiga e a sensibilidade ao calor a impedem de permanecer em pé por longos períodos. Para contornar essa situação, ela se adaptou, utilizando sua experiência como instrutora de Pilates desde 2014. Durante a pandemia de Covid-19, ela aprimorou suas habilidades em dar aulas online, uma modalidade que agora lhe permite continuar trabalhando.
Atualmente, Lucimara atende dois alunos de Pilates de forma remota e busca expandir sua clientela. Semanalmente, ela ministra aulas presenciais para 25 alunos em uma academia e é ativa no movimento “Minha Voz Importa”, onde compartilha os benefícios do exercício físico no tratamento da esclerose múltipla, inspirando e auxiliando outros pacientes a lidar com a doença.
Avanços no Tratamento e Desafios Persistentes da Esclerose Múltipla
Apesar da complexidade e da cronicidade da esclerose múltipla, a pesquisa revela dados encorajadores sobre o controle da doença. A maior parte dos pacientes ouvidos, 48%, encontra-se estável ou em fase de remissão, o que sugere uma eficácia dos tratamentos atuais. Além disso, 39% dos pacientes são economicamente ativos, indicando que, com o manejo adequado, é possível manter uma vida produtiva.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul ressalta a notável evolução no controle da progressão da esclerose múltipla. “Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, afirmou. Ele enfatiza que os avanços terapêuticos impedem que pacientes cheguem a estágios de grande incapacidade, permitindo-lhes manter a independência. “Estamos falando de pessoas de idade economicamente ativa que, às vezes, por incapacidade, podem estar fora do mercado de trabalho, podem não estar constituindo uma família”, ponderou Kleinpaul sobre o impacto social da doença.
Contudo, o acesso ao tratamento ainda apresenta obstáculos significativos. Um percentual de 41,2% dos entrevistados relatou ter interrompido ou precisado reagendar seus tratamentos devido a dificuldades de acesso, como a burocracia dos planos de saúde ou a escassez de medicamentos. Mesmo para aqueles em tratamento, a rotina é permeada por desafios: 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por problemas emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais frequentemente. No âmbito profissional, 72,8% reportam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, e 32,6% afirmam ter ocultado o diagnóstico no trabalho por receio de preconceito ou demissão. Alarmantes 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.
Kleinpaul aponta que problemas como ansiedade e depressão são comuns. “A gente costuma dizer que depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação”, descreveu o neurologista. Ele reconhece a preocupação dos pacientes com o futuro e a carência de acolhimento em sua jornada. É fundamental, segundo Kleinpaul, um maior esclarecimento das pessoas ao redor desses pacientes, para que compreendam que muitos sintomas da esclerose múltipla são invisíveis e que o estado de saúde do paciente pode variar drasticamente de um dia para o outro.
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Os resultados deste estudo, divulgado durante o Agosto Laranja, reforçam a urgência de aprimorar os processos de diagnóstico e o suporte aos pacientes com esclerose múltipla no Brasil. A agilidade no reconhecimento da doença, aliada a um tratamento acessível e um ambiente de acolhimento, são pilares essenciais para mitigar os impactos desta condição crônica e garantir uma melhor qualidade de vida. Para acompanhar mais notícias e análises sobre saúde e temas de relevância social, continue navegando em nosso portal.
Crédito da Imagem: NeuroGraphix Studio/ AdobeStock
