A expectativa de milhares de famílias brasileiras foi renovada com a notícia de que o Sistema Único de Saúde (SUS) irá expandir a oferta de uma terapia menos invasiva para crianças com hemofilia. O anúncio, feito pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, promete transformar a rotina de pequenos pacientes e seus cuidadores, marcando um avanço significativo no tratamento da doença no país.
Para mães como Joana Brauer, residente em Brasília e mãe de duas crianças com hemofilia grave, a realidade diária é marcada pela dor e pela complexidade do tratamento tradicional. “Meu filho é furado quatro vezes por semana”, relata Joana, referindo-se à terapia de reposição do fator VIII, essencial para quem convive com a condição, mas que exige infusões venosas frequentes e dolorosas.
O alívio para Joana e para tantas outras famílias veio na sexta-feira, 24 de outubro de 2025, durante um evento no Hemocentro de Brasília. Na ocasião, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, comunicou a intenção do governo de expandir, a partir do mês seguinte, a utilização do medicamento Emicizumabe para crianças até os seis anos de idade diagnosticadas com hemofilia. Este medicamento já se encontra disponível para pacientes adultos na rede pública de saúde.
SUS amplia terapia menos invasiva para crianças com hemofilia
Benefícios da Nova Terapia
Diferentemente da abordagem terapêutica convencional, baseada na infusão intravenosa do fator VIII, o Emicizumabe se destaca por sua administração subcutânea, caracterizando-se como uma modalidade de tratamento notavelmente menos invasiva. Além da facilidade de aplicação, a nova terapia tem o potencial de reduzir a incidência de sangramentos e, crucialmente, diminuir a frequência do tratamento para apenas uma vez por semana. Essa mudança representa um ganho substancial em qualidade de vida para as crianças com hemofilia.
“Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”, enfatiza Joana Brauer. Ela ressalta que a ampliação do Emicizumabe para o público infantil trará uma “transformação imensurável”. Não se trata apenas de um acesso facilitado pela via subcutânea, mas da capacidade de mães e crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento de forma mais eficaz e menos traumática, proporcionando maior bem-estar e dignidade.
Impacto Social e Familiar
Como ativista pelos direitos das pessoas com hemofilia, Joana aponta que mais de 80% das cuidadoras de crianças com a doença são as mães. A decisão do Ministério da Saúde de ampliar o acesso a este medicamento é, portanto, um divisor de águas para a realidade dessas mulheres, que muitas vezes enfrentam desafios adicionais em suas vidas pessoais e profissionais devido à complexidade do cuidado exigido pela hemofilia grave.
Joana explica que muitas mães são compelidas a abandonar seus empregos devido à necessidade de comparecer frequentemente ao Hemocentro para o tratamento tradicional. A terapia menos invasiva também beneficia mães com filhos que possuem outras atipias, como autismo ou neurodivergências, condições que podem dificultar ainda mais o acesso venoso para as infusões tradicionais, tornando o tratamento um desafio ainda maior e gerando um desgaste físico e emocional significativo.
Avanços e Custos do Emicizumabe
O ministro Alexandre Padilha confirmou que encaminhará o pedido para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão responsável pela análise e incorporação de novas tecnologias no SUS. Atualmente, a medicação já é disponibilizada pelo SUS para pacientes com mais de seis anos de idade que desenvolveram anticorpos inibidores contra o fator VIII, o que inviabiliza a terapia convencional. A inclusão para crianças menores de seis anos é vista como um “avanço muito importante para as crianças e para as famílias”, pois democratiza o acesso a um tratamento de ponta.
Padilha fez questão de sublinhar o custo elevado do tratamento com Emicizumabe. Ele revelou que, caso as famílias tivessem que arcar com as despesas por conta própria, o valor anual poderia variar entre R$ 300 mil e R$ 350 mil por paciente. “Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento”, afirmou o ministro, destacando que essa iniciativa posiciona o Brasil como o maior país do mundo a oferecer gratuitamente esta terapia através de seu sistema público de saúde. “Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças”, concluiu, ressaltando o impacto social e econômico da medida.
Para mais detalhes sobre as diretrizes e programas de saúde oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é possível consultar informações oficiais diretamente no portal do Ministério da Saúde.
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A ampliação do acesso à terapia com Emicizumabe para crianças com hemofilia no SUS representa um marco de humanização e eficácia no tratamento, oferecendo uma nova esperança para milhares de famílias. Este investimento não apenas melhora a qualidade de vida dos pacientes, mas também reforça o compromisso do Brasil com a saúde pública. Para aprofundar a discussão sobre políticas públicas de saúde e seu impacto na sociedade, explore outras notícias em nossa editoria de Política e mantenha-se informado sobre os avanços que moldam o futuro do país.
Crédito da imagem: Tomaz Silva/Agência Brasil
